تونس : 600 ألف مصاب بمرض نادر

ودعا المختصون، أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم، إلى ضرورة تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة هؤلاء.

وأشاروا إلى أن أصحاب القرار لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

من جانبها، دعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين و القيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية

وات